「星の子供たち」に灯をともす：自閉症の父親が抗争した20年

自閉症（孤独症とも呼ばれる）の子供は、空の星のように、一人一人世界、孤独にかすかな光を放っていて、彼らは、「星の子供」と呼ばれています。

彼らと世界との距離は人々と遠い星のように、世論と大衆に注目されている時は「世界自閉症の日」にすぎないかもしれない。

しかし、「星の子」の親であり、経済分野で叱咤すべき才子だった由仲は、自閉症に注目して20年近く、20年も抗争してきた。

彼のアンさんは今年22歳で、その年は適切な機関がなくて最適な回復時間を逃したため、彼は今まで中国の自閉症回復の知識、理念が十数年変わっていない現状に不満を抱いて、現在の機関が林立して混雑している局面にも不満を持って、さらに現在の自己閉症回復先生が極めて欠乏している状態にも不満を抱いている。

報道によると、中国には1400万人近くの自閉症患者、300万人の子供がいて、彼らは治療できる薬がなくて、一生の行為で介入するしかない、彼らの両親が離れてからの生存期間は平均1年しかないが、大人になった「星の子供たち」はどうすればいいのだろうか。

由仲は、「星の子供たち」のために外に通じる明かりを灯そうとした。

「星の子」

1998年、香港で仲の息子アンが生まれ、他の子のように家族の祝福を受けて育った。しかし、同世代に比べて、アンさんは発育が遅く、2歳になっても話せず、昔から「貴人語が遅い」と言って、話すのが遅い子供は頭がいいと思っていた。その後由仲は違和感を覚え、アンを病院に連れて行っていろいろな検査を受け始め、最後にアンは自閉症と診断された。

自閉症は孤立症とも呼ばれ、神経系の不調による発達障害であり、その徴候には異常な社交能力、コミュニケーション能力、興味、行動パターンが含まれる。自閉症は広範性発展障害であり、深刻で広範な社会的相互影響とコミュニケーションスキルの損害及びステレオタイプな行為、興味と活動を特徴とする精神疾患である。

医学的には、自閉症は「治癒できない」、そして何の標的薬もないが、早期発見、早期行動介入、教育は不良予後を顕著に改善することができる。

そのため、仲は香港のリハビリ施設を探していたが、22 ~ 24カ月並ぶと言われ、2年後には5歳になると言われた。仲はその時、列に並ぶ時間が長すぎて、手遅れになるのではないかと思った。3 ~ 5歳は自閉症の子供の最適なリハビリ期間だからだ。

同時に、当時アンを香港に残しておくと、広東語を第一言語としなければならなかった。総合的な考慮の下、由仲は香港と彼の事業を放棄し、大陸部に戻って特殊児童リハビリテーション機構を視察した。

5月7日、21世紀経済報道記者のインタビューに応じた由仲氏は、「私は安さんを諦めようとは思っていない。二人っ子を産んだことはない」と述べ、安さんを見るのに忍びないと語った。

仲がアンを連れて山東に戻り、青島児童病院リハビリセンターに入った。由仲は上海、北京、深セン、広州といった一線都市の方が回復レベルが良いかもしれないと考えていたが、現実は由仲を失望させた。

「多くのリハビリテーションセンターの施設設備、場所は非常に悪い。初期の北京の一部のリハビリテーション施設は、いくつかの村の平屋にあった。大陸部の特殊児童リハビリテーション機構のレベルはまちまちで、教育理念と関連施設は香港より少なくとも10年遅れていた」と仲向21世紀経済報道記者は述べた。

「悔しい」という理由で、仲さんは1年以上かけて、香港協康会、耀能協会、香港大学、香港科学技術大学などの機関、大学で各種自閉症リハビリテーションコースを学んだ。「私たちと国際的な差が大きすぎる」

実際、この差でアンの「最盛期」も遅れている。インタビューでは、記者は由仲の父親としての「痛み」を感じることができた。「全体が遅れている」と述べ、現在22歳のアンさんは学校に通えず、情緒が安定しており、基本的な生活は自分でも大丈夫だが、言葉は黄金回復期を失っていると話した。

「私はアンさんによく会います。彼には世話が必要です」とアンさん自閉症教育機関のスタッフは21世紀経済報道記者に紹介した。アンは今背が高くて大きくて、しかしとてもかわいくて、その年の成熟していないで、大きい子供のようです。「口の中で何か音がして、音楽を聞きながら口ずさむのが好きです。興奮しているときは手を振り、楽しいときは大笑いします。焦っているときは特にはっきりと言葉で表現できないので、人の誘導が必要です」。

明かりをともす

仲が発見したのは、彼だけでなく父親が苦しんでいることだった。香港などで勉強していた間、アンのような子供にもたくさん会ったことがあり、このままでは国内の多くの子供が良いリハビリ介入環境を持つことはできないと思っていたので、自閉症リハビリ教育センターを設立することを決意した。

必要な資金問題を解決するために、香港の「慈善の都」の優位性も借りて、2005年、仲が香港で香港アンアン国際自閉症教育基金会を創設した。その後、2006年に仲から故郷に戻り、済南市安安特殊児童リハビリテーションセンターを設立した。「私たちは民営の非営利機関に属しており、当時は民政局登録処、非営利機関で承認を申請していた」と仲氏は紹介した。

リハビリ教育機関として由仲に経済的な大きな見返りを与えたわけではない。由仲さんによると、彼の多くの同級生は今では有名な経済評論家、教授などだという。

実際、仲さんは小さい頃から良好な家庭環境の中で成長し、彼の母の孔令仁さんは孔さんの76代の嫡孫で、山東大学経済学史の有名な教授だけでなく、全国政協常務委員、全国婦人連合副主席、山東省政協副主席などの職務を務めたこともある。由仲は家の次男で、母は彼のために「由仲」と名付け、孔子の大弟子である子路を暗に合わせた文字（仲由）である。

仲少年が人材となり、南開大学経済研究所修士を卒業し、改革開放初期に最初に経済学専攻の背景を持ったエリートとなった。1990年代、仲さんは香港に定住し、輸出入貿易の商売を経営し、風生水を得た。しかし、アンと自閉症の子供たちのために、彼はすでに元の軌道から遠ざかっている。

しかし、彼は後悔していない。

現在までに、香港安安国際自閉症教育基金会は済南、広州、上海、青島、福州、蘇州、東莞などの都市に20余りのリハビリ機構を設立し、全国各地の安安のような1万人近くの患児のためにリハビリを行っている。

自閉症患者は早期診療とリハビリ治療を経て、生活は自己管理でき、教育訓練を経て、一定の労働能力を持つこともでき、リハビリ治療と教育を経ずに病状が発展すれば、統合失調に発展する可能性がある。

「自閉症には2つのコア障害があり、その1つが社会的交流とコミュニケーション障害です。自閉症系統障害の中のアスペルガー症と一部の高機能自閉症は前期のリハビリテーション教育を通じて小中学校に入学することができますが、彼らの教育とコミュニケーションには多くの特殊教育の理念と方法が必要です」と仲氏は言う。アンアン自閉症リハビリテーション教育機関の子供のうち、約80%以上の子供が幼稚園に入園でき、30%の子供が小学校に入学できる。

由仲さんによると、自閉症の子供の多くは知能に問題はないが、実行機能が欠けているために挙動がおかしいという。彼らとのコミュニケーション方法を知らなければ、学校での自信を築くことはできません。本当の知識を学ばせることはできず、授業の秩序が混乱することもある。

由仲が印象的だったのは、現在小学5年生の子どもだった。この子は4、5歳差で由仲の機関でリハビリ介入をしていたが、その後小学校に入学し、学力はほとんど上位3位だったが、社会的ルールは全く分からず、授業が楽しくなかったりトイレに行きたいと思ったりしたが、手を挙げて先生に言わず、自分で立ち上がって行った。

「クラスメートとの間では好きなことだけを話していて、クラスメートはみんな聞きたくないにもかかわらず、彼自身はまだ話し続けています。すでに先生よりも背が高くなっているのに、先生に『先生は愛している』と甘えたり、先生の髪を触ったりして、先生に反感を持っています。彼は典型的な高機能な子供で、IQは大丈夫ですが、社交性はあまりにも劣っています」と仲はさらに例を挙げた。

「昨年から現在に至るまで、この子は週に2～3回、私たちのところに行動介入を受けており、現在のところ社交能力はかろうじて追いつくことができ、学習にも問題はなく、基本的には上位5位に入っている」と由仲さんを悲しませたのは、多くの子供がリハビリ介入を続けていないことであり、生涯介入が必要な病気にとって大きな影響を与えていることだ。

抗争20年

アンアン国際自閉症教育基金が設立したリハビリテーション機関は1万人近くの自閉症児を支援したが、由仲は満足していない。自閉症児の数は増え続けており、まだリハビリの介入を受けていない多くの患児がいるからだ。

ニューヨーク時間2020年3月26日、米国疾病制御・予防センター（CDC）は自閉症系障害の罹患率を発表した。最新の統計データは1：54で、2018年に発表されたデータ1：59から10%上昇した。

2017年の統計によると、香港は世界で自閉症の発症率が最も高い地域となり、1/27に達した。「私たちは1%で言えば、中国の人口は14億人、中国の自閉症患者は1400万人を超えている」と由仲氏は言う。

これらのデータを見て、仲さんは自閉症の親として、これらの数字が何を表しているのか、自分が何をしようとしているのかをよく知っています。

実際、この20年間、アンにリハビリ施設を探していた頃から、仲は「抗争」の道を歩んできた。彼は国内の十数年変わらないリハビリ教育の理念、混雑したリハビリ教育市場、欠落した専門教育人材などを見て、変えたいと思っていた。

「現在、多くの機関が保護者に合わせるために、自閉症の子供が治癒不可能であることを無視して、いわゆる『訓練』を通じて自閉症の子供を彼らが設定した軌跡に沿って生活させようとしている」と由仲氏は話す。このリハビリ教育は短期的には一定の効果が見られるが、最終的には子供により多くの感情的な問題を引き起こすことになる。

これも実際にアンが経験したことだ。以前、いくつかのリハビリ教育機関で「カード認知」と「ラウンド教育」でアンを教えていたが、2、3ヶ月以内にアンはデスクトップのカードを知っていたようだが、最後にアンの気持ちは完全に崩れ、机を置き始めるとさまざまな方法で対抗し始めた。

仲さんによると、アンさんが以前受けた「訓練」は行動分析（ABA）を応用した内容で、「それは心理学の一つの分岐にすぎない。私は昨年、米国行動分析協会の非常に高級な責任者を接待しました。中国の現状は彼らを非常に驚かせ、恐れさせ、このままでは彼らの専攻全体を破壊すると言っていました」

このほか、由仲氏によると、現在市場にはエビデンス医学の旗を掲げて訓練が行われているが、自閉症エビデンス実践と医学エビデンスは別のものであることが事実だという。

仲氏は21世紀の経済報道記者に、国際ICF社会総合モデルの位置づけによると、自閉症は機能の欠落にすぎず、数百年前の近視のように、現在の医学では解決できないが、社会的包容性を変え、欠落した機能を補うことで彼らを仕事に参加させ、社会活動を行うことができると紹介した。

理念的には、自閉症リハビリテーション教育はまだ十数年前にとどまっているが、一部の機関の「利を追う」性質も、この市場を混乱させ、一部の資本も乱入している。経済的目的のために、一部の海外の理論で虎の皮を作っている機関があるため、北京では1カ月に12万ドルを徴収する自閉症の機関が登場し、リハビリ効果を顧みないだけでなく、貴重なリハビリのタイミングを遅らせている。

「資本は1400万人の自閉症患者がいるのを見て、1人の患者に必要な費用は保守的に4-5万で計算して、10%のケーキを切って、数字を計算しても手厚いリターンがある」と仲は資本に勘定をつけた。

そして、現実はさまざまな教育や授業が飛び交うことであり、子供への介入にも直接影響している。彼らのリハビリ理念が遅れているため、専門のリハビリ教師も深刻に不足している。

「2018年全国教育事業発展統計公報」によると、全国の特殊教育学校には専任教師が5万8700人おり、全国ではさまざまな形の特殊教育在校生が66万59万人を募集している。特殊教育で通行されている教師と生徒の比1：4で計算すると、特教業界全体の教師不足数は約10万7800人だった。

「大きな教員不足に直面して、多くの特殊教育機関では非専門職しか募集できない。特にいくつかの民間リハビリテーション機関では、特教専攻卒業生は一線の教員陣の中で3割未満を占めている。特教専攻の卒業生のほか、特殊教育の仕事をしているのは、学前教育、ソーシャルワーカー、法律、中国語、心理学などの専攻の卒業生だ。これらの従業員は一定の学歴を持っているが、その知識構造は特教業界とはかけ離れており、教育に一定の影響を与えるに違いない」と指摘した。由仲は言う。

仲さんによると、彼らの自閉症リハビリテーション教育機関の60%は特殊教育専門の人材で、また就学前教育、心理学、臨床医学、社会工作などの専門を卒業しているが、自閉症リハビリテーション教育機関全体の10%は特殊教育専門の学習と訓練を受けた人材である可能性があり、多くは社会のさまざまな訓練で証明されているようなものである。

「しかし、本物の自閉症リハビリテーション教師は多くの知識を身につけ、長年の研修を経なければならない。私たちにも自閉症リハビリテーション教師がいて、数十万、9年かけて香港で135単位を修繕した」と由仲氏は話す。中国の自閉症リハビリテーション教育の発展にとって解決すべき核心的な問題はリハビリテーション教師の問題だ。

また、社会大衆が自閉症に対する認知を欠いているため、自閉症のリハビリ治療における「むやみに薬を使い、むやみに料金を徴収する」現象が絶えない。これに対し、山東省政協委員である彼は山東省の「両会」で「学齢期の職業技能訓練、就業と社会保障などの問題を重点的に解決し、社会福祉保障などの多方面から法律規則例を絶えず改善し、患者とその家庭に堅実な社会保障を提供する必要がある」と訴え続けた。

仲から見れば、自閉症患者はゆりかごから天国まで家族、政府、社会の全方位的な理解、包容、支持を必要とする。